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母爱,陪你走到最后

下午三点半,天下着小雨,第一次走进坤坤(化名)的家,环顾四周,简陋的家里见不到一件值钱的东西。因为身体原因,坤坤正在床上睡觉,坤坤的母亲葛阿姨招待笔者在马扎上稍作休息。现在母子租住的房子每个月的房租就是1500元,为了维持生活,葛阿姨 已经变卖了家里所有值钱的东西,包括房子和车子。

坤坤是一名自闭症患者,今年已22岁,自从三岁检查出患有自闭症后便遭亲生父亲遗弃,多年来与母亲相依为命。经过专业检测,坤坤患有一级智力残疾,也意味着他几乎丧失了独立生存的能力。

葛阿姨说,我们有手有脚,也想自己做点生意,赚钱养活坤坤。“我曾经在市区信息城有店面,卖一些电脑配件,生意做的也不错,还请了家庭教师专门照顾坤坤。”但随着坤坤逐渐长大,更加需要人照顾,葛阿姨只能弃店照顾坤坤,到店的时间越来越少,来店的顾客也远不及从前。

现在坤坤每个月的生活费在3000元左右,包括日常吃的蔬菜和一些小零食,而葛阿姨每个月的收入不过在千元左右,因为没有多余精力照料摊位,她在青岛信息城的摊位也将被回收回去。

没有了经济来源,又要负担庞大的日常开支,葛阿姨只好变卖家产,让坤坤吃的好一点。虽然每个月都会有好心的人送来生活必须品,大米、花生油、方便面等,但由于没有固定收入,单靠社会救济显然不是长久之计,生活依旧拮据。

每个月微薄的收入已经远远不能满足坤坤的需求,葛阿姨在一名记者的帮助下申请了低保,每月900元。

睡醒后,坤坤开始每天必做的功课——写字,虽然不清楚写下来的字是什么意思,但一笔一划他都会记在心里。“坤坤的记忆力特别好,带他出去玩,走过的地方他都记得清清楚楚,有的东西我放在家里找不到了,他也会帮我找到。”葛阿姨说。

同大多数自闭症患者一样,坤坤也有自己特殊的能力,那就是记忆力,坤坤最喜欢拼图,一幅图他几乎不需要思考便会摆在正确的位置,甚至多幅图混在一起他也能很快的拼出来。

如果坤坤不想写字,葛阿姨就会带他到附近的儿童公园散步,与其说是在散步,不如说是在疾走。绕着山路走6个来回,每个来回大约有1公里,坤坤在前面快步走,毫不理睬周围的动静,葛阿姨就在后面跟着,有时候跟不上就得小跑。走的时候坤坤还会间歇性的呕吐,这时候葛阿姨就必须走在他旁边,给坤坤施加压力。

自从坤坤被确诊为自闭症后,葛阿姨几乎就没有睡过一天的好觉。近些年更是愈演愈烈,每天睡眠的时间还不到两个小时,有时候打个盹就算睡觉了。因为病症,坤坤每天的作息时间同常人不一样,葛阿姨只能陪着。每天晚上十点以后,凌晨四点左右两个时间段坤坤都要出门,“刚开始还很害怕,后来时间长了,也就不怎么怕了。”葛阿姨说。

为了给坤坤治病,葛阿姨也曾经四处求医,也吃了无数的药,坤坤的间歇性呕吐就是在那时候吃药留下的。后来终于功夫不负有心人,葛阿姨终于遇到了一个心理医生,不但免费给坤坤做心理疏导,还会教给葛阿姨一些心理知识。现在一有时间就会去心理医生那里学习,也逐渐摸索出了一套教育坤坤的方法。“如果我会写书,一定把坤坤这么多年成长和教育的经历写下来。”葛阿姨说。

葛阿姨说,现在唯一的愿望就是和坤坤开开心心的活下去,过一天算一天,其他的什么都不会想。“社会上帮助我们的好心人太多了,有时候也想过自杀,把遗体器官捐献出来,也算回报社会。这也是我们唯一能拿出来的东西了。”

凤凰青岛出品 策划:侯欣元 任柄林 设计:王旭

国内自闭症康复救助现状

大龄自闭症患者救助链条断裂 首批患者已过而立之年

自1983年我国诊断第一例自闭症患儿以来,首批患者已过而立之年,然而,他们却难以跨越就业的“门槛”。2013年发布的《中国自闭症人士及其服务现状调查(华南地区)》数据显示,超过94%的家长非常忧虑孩子将来的生活、就业及安置问题。

由于缺乏职业培训,没有单位愿意接收,大龄自闭症患者社会劳动就业也基本空白。大多数患者只能被“圈养”在家中,甚至被铁链锁在家里。 [详细]

自闭症患儿救助之困:75%以上患儿6岁前未及时确诊

国内专业研究机构数据表明,我国已确诊自闭症患病儿童人数超过160万,75%以上的自闭症患儿在6岁前未能及时确诊。

据了解,国内康复机构收费普遍在每月2000到7000元之间,由于大多患者无法自理,家属陪同治疗则增加了租房、吃饭等开销,这些患者家庭往往有一方会辞职照顾孩子,经济来源骤减,加剧了孤独症儿童家庭的经济困窘。

许多孩子一旦被确认为孤独症,大多数则被普通学校劝退,而特殊教育的匮乏则使这些孩子求学无门。同时,家长对自闭症儿童干预在不接受事实、有病乱投医、急于求成、不注重塑造孩子的行为或技能等教育误区,致使孩子无法得到科学的干预和合理的治疗。 [详细]

康复机构少费用高 拯救自闭症患儿亟需全社会支持

业内人士表示,自闭症目前尚无药物可以根治,主要干预途径为康复教育和训练。由于我国对自闭症的研究起步晚,尚未建立完善的干预、服务与社会保障体系,相关医疗与康复教育人才和资源严重不足,自闭症儿童普遍面临康复难、上学难问题,多数自闭症儿童及其家人都处于自我救赎、孤立无援的困境中。

目前,针对孤独症儿童的康复训练补助政策实施到14周岁,大部分训练机构拒收14周岁以上的患儿,大龄孤独症儿童只能回归家庭,前期康复训练获得的治疗效果逐渐退化,又因为青春期特有的烦躁情绪爆发,部分患儿产生伤害自己和他人的行为。 [详细]

    

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