让罕见被看见 青岛市红十字会启动罕见病患者关爱援助项目

2024年4月17日是第36个“世界血友病日”，今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。倡导全球范围内所有血友病患者均能获取疾病相关知识以及预防出血的理念和治疗、药物。

关注罕见病 红十字在行动

摔跤、滑倒、轻微擦伤，甚至走路时的不小心碰撞，都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常人难以忍受的病痛背后，是血友病患者的常态。

血友病是一种遗传性出血症疾病，同时也属于罕见病的一种，由于患者体内缺乏一种凝血因子，导致患者在轻微损伤后即可发生长时间的出血，甚至自发性出血，因此血友病患者又被称为“玻璃人”，他们在生活中必须小心翼翼，谨慎保护好身体不受到任何摩擦或创伤，同时要忍耐每一次自发性出血给身体带来的剧痛。

因需终身服药、劳动能力较弱等客观原因使得他们成为最易因病致贫、因病返贫的社会群体。事实上，如果他们能及时得到规范性治疗，补充凝血因子等，对其健康维持效果非常明显，甚至可以像正常人一样生活、学习和工作。国家已将血友病纳入第一批罕见病目录、儿童血液病救治保障管理和大病集中救治范围，将相关治疗药物纳入国家医保目录。

但是，再完善的社会保障体系也无法应对多样化的罕见病救助需求。罕见病群体普遍面临着确诊难、治疗方法少、可用药品少等难题。患者的痛苦、高昂的医药费用、漫长求医过程，对任何一个家庭而言都不是一件容易的事。

“为了帮助以血友病为代表的众多罕见病患者，改善他们的生活现状，中国红十字基金会、青岛市红十字会发起‘天使有爱’罕见病关爱项目。并倡议社会各界爱心人士和企业，积极参与在‘博爱青岛’小程序平台开展的网络筹款活动，通过大家的爱心和善举，为社会弱势群体送去关怀与温暖。”青岛市红十字会相关项目负责人说。

“天使有爱”罕见病关爱项目

该项目由青岛市红十字会负责管理并组织实施，协同各区（市）红十字会、合作医院、公益组织执行，是专项援助罕见病患者的人道公益项目，援助病种涵盖了血友病、短肠综合症、遗传性血管性水肿、法布雷病、戈谢病等罕见疾病。项目旨在提升社会对罕见病患者生存状态的关注和救助力度，引导社会力量参与多层次医疗救助体系，缓解我市罕见病患者医疗费用负担，更好地服务和保障民生。

项目将依据量入为出的原则，通过公益援助、科普讲座、健康义诊等多种形式，关注罕见病领域的患者福利和医疗促进。青岛市红十字会将携手各界一起提升社会对罕见病的关注，凝聚社会力量，推动罕见病药品可及性，让更多的患者能够及时有效地得到帮助。用爱温暖罕见病患者的前行之路。